La maladie de Parkinson est une maladie neuro-dégénérative caractérisée par la destruction d’une population spécifique de neurones : les neurones à dopamine de la substance noire du cerveau. Ces neurones sont impliqués dans le contrôle des mouvements. Des traitements existent pour améliorer la qualité de vie des malades mais ils ne permettent pas d’arrêter l’évolution de la maladie, qui est propre à chacun et dépend de nombreux facteurs. Les recherches actuelles portent sur différentes pistes. À ce jour, les causes de la maladie restent inconnues. La maladie de Parkinson touche plus de 200 000 personnes en France.
Les symptômes
Le premier critère pour poser le diagnostic de la maladie de Parkinson est la présence de deux au moins des trois symptômes majeurs de la maladie : la lenteur à initier les mouvements (akinésie), une raideur musculaire spécifique et le tremblement au repos. Le fait que les symptômes se manifestent surtout d’un seul côté du corps est assez caractéristique. On parle de manifestations asymétriques. Dans la maladie de Parkinson, d’autres manifestations peuvent apparaître : fatigue, apathie, troubles de la motricité…
Tous ces symptômes nécessitent une prise en charge globale et des traitements adaptés seront alors proposés. Il ne faut pas hésiter à échanger avec son neurologue et/ou médecin traitant afin d’identifier des solutions aux problèmes qui pourront éventuellement survenir au cours de l’évolution de la maladie.
Les traitements
Les traitements antiparkinsoniens sont prescrits par le/la neurologue. Ils évoluent dans le temps et d’une personne malade à une autre.
■ Les traitements médicamenteux
Les traitements médicamenteux visent à pallier le manque de dopamine soit en mimant l’action de la dopamine, soit en administrant une substance qui sera transformée en dopamine, soit en donnant une substance qui bloque la dégradation de la dopamine. Ils sont donnés par voie orale dans la majorité des cas.
■ Le traitement chirurgical
Le traitement chirurgical consiste en une stimulation cérébrale profonde (implantation d’électrodes dans le cerveau).
■ Les effets secondaires
Les traitements dopaminergiques (Lévodopa ou agonistes) peuvent entraîner différents types d’effets secondaires : nausées, vomissements, dyskinésies, troubles du comportement avec survenue de phénomènes d’addictions (jeu d’argent, achats compulsifs, hypersexualité, grignotage, activités motrices répétées…).
■ La rééducation physique et orthophonique
La rééducation est un complément essentiel du traitement de la maladie de Parkinson.
Ces traitements permettent d’améliorer la qualité de vie des malades sans toutefois arrêter l’évolution de la maladie.
L’évolution de la maladie
La maladie de Parkinson est une maladie chronique qui évolue différemment d’une malade à un autre. On distingue généralement quatre grandes phases d’évolution de la maladie. Ceci dit, la maladie est individuelle par les symptômes présentés ainsi que son évolution.
■ L’apparition des premiers symptômes
La première phase est très difficile pour les malades. L’apparition des premiers symptômes est source d’inquiétude. Certaines personnes peuvent mettre du temps avant de se décider à consulter. Parfois, les symptômes ne sont pas suffisamment prononcés ou caractéristiques de la maladie de Parkinson et le corps médical ne parvient pas à poser un diagnostic ferme ou envisage un autre diagnostic. Cela laisse souvent aux malades le sentiment d’avoir erré avant que l’on puisse mettre un mot, une étiquette, sur leurs symptômes et de pouvoir être traités.
De plus apprendre que l’on est atteint d’une maladie chronique évolutive implique une importante remise en question de sa vie. À cela s’ajoute la difficulté de mettre son entourage au courant. Accepter de se prendre en charge et de prendre un traitement revient à accepter que l’on est malade ce qui peut prendre plus ou moins de temps en fonction des réactions de chacun.
■ La phase d’équilibre thérapeutique
Bizarrement, on entend couramment parler de « lune de miel » pour qualifier cette seconde phase de la maladie. Ce terme est mal choisi et est largement décrié par les malades car il banalise l’impact et les répercussions que la maladie peut avoir sur ceux qui en souffrent. Même s’il est vrai que les malades ressentent souvent un mieux-être dû à l’efficacité du traitement dopaminergique durant cette période, les symptômes demeurent présents, la maladie poursuit son évolution, et le malade est contraint de prendre ses médicaments plusieurs fois par jour à horaires précis et de réorganiser sa vie (familiale, professionnelle…) en fonction de la maladie.
Il est parfois nécessaire d’ajuster le traitement pendant cette période, mais celui-ci n’engendre pas encore de complications motrices : c’est la phase d’équilibre.
■ Les complications motrices
Arrive un moment où le traitement médicamenteux dopaminergique engendre des complications motrices distinctes des symptômes spécifiquement parkinsoniens. On parle alors d’alternance entre des phases ON où les symptômes sont bien pris en charge et la personne se sent plutôt bien et des phases OFF où le traitement ne fait plus assez effet et où les symptômes refont surface de manière très invalidante. C’est à ce stade que s’observe aussi parfois des dyskinésies. Ces complications peuvent être limitées par un ajustement très précis des doses et des horaires de prises, mais non totalement évitées. Il devient nécessaire de tenir un carnet de surveillance afin d’informer précisément le/la neurologue de l’action du traitement mis en place sur proposition du/de la neurologue des traitements dits de seconde ligne (pompe à apomorphine, stimulation cérébrale profonde, pompe à duodopa).
■ La phase avancée de la maladie
Les signes axiaux (chutes, perte d’équilibre, troubles de déglutition etc.) deviennent très présents. Les troubles végétatifs peuvent aussi prendre une part très importante. Le comportement peut changer avec des difficultés intellectuelles (voir symptômes cognitifs). Il s’agit alors de mettre en place toutes les stratégies d’adaptation de la vie quotidienne, du logement, etc.
Lors de ces différentes phases, les proches se mobilisent, parfois jusqu’à l’épuisement. France Parkinson propose des actions dédiées aux proches. Des signes neurologiques supplémentaires, très variables, peuvent être associés, il peut alors s’agir de syndromes parkinsoniens.
Les causes de la maladie
Si le mécanisme est connu, les causes de la maladie de Parkinson sont toujours inconnues. Cette situation est éprouvante pour les malades et leur entourage, la recherche d’une cause étant une étape importante dans l’acceptation d’un événement.
De nombreuses hypothèses existent, certaines ont déjà été écartées comme l’origine infectieuse ou autoimmune, mais deux d’entre elles retiennent l’attention des chercheurs : l’hérédité et l’environnement.
■ L’hérédité
Des formes rares et héréditaires de la maladie de Parkinson ont en effet été isolées, mais elles ne concernent que quelques familles.
■ Les facteurs environnementaux
Il a aussi été reconnu que certains facteurs environnementaux tels que l’exposition importante et prolongée (de plusieurs années) à des produits chimiques de type pesticides ou à certains solvants peuvent entraîner le déclenchement d’une maladie de Parkinson mais ne peuvent constituer en eux-mêmes la seule cause à la pathologie.
Depuis 2012, la maladie de Parkinson figure d’ailleurs sur le tableau des maladies professionnelles du régime agricole.
L’hypothèse la plus plausible aujourd’hui pour la majorité des patients est donc une combinaison de facteurs environnementaux et génétiques prédisposant.
La recherche explore différentes pistes afin de trouver de nouveaux traitements.
La prise en charge
La maladie de Parkinson est une maladie chronique complexe nécessitant une prise en charge particulière qui sera amenée à évoluer.
■ Une équipe pluridisciplinaire
Les symptômes de la maladie de Parkinson sont différents d’une personne à une autre et vont évoluer dans le temps. Au-delà des traitements médicamenteux ou chirurgicaux, des professionnels de santé peuvent intervenir pour faire face à l’apparition de nouveaux symptômes.
■ Les Centres Experts Parkinson
En France, depuis 2015, il existe 25 Centres Experts Parkinson facilitant une prise en charge pluri professionnelle lorsque cela est nécessaire et pouvant permettre une coordination pour les situations les plus complexes. Ils sont considérés comme des centres recours pour les professionnels de la région et doivent assurer la formation de ces derniers.
■ L’éducation thérapeutique du patient
Selon l’Organisation mondiale de la santé, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Le but est de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie ».
Plusieurs programmes d’ETP spécialisés dans la maladie de Parkinson existent en France.
L’association est très présente dans les programmes d’ETP et y voit une véritable source de mieux-être et d’action pour les malades.
■ Le guide de la Haute Autorité de Santé
En 2014, la Haute Autorité de Santé (HAS) a réalisé un guide du parcours de soins dans la maladie de Parkinson s’adressant aux professionnels de santé.
Pour aller plus loin : Association France Parkinson 18 rue des terres au curé 75013 Paris Tél. : 01 45 20 22 20 E-mail : info@franceparkinson.fr
Sources et crédit textes : www.franceparkinson.fr
