Psoriasis … Derrière ce mot difficile à épeler se cache une maladie trop peu connue et qui souffre de nombreux préjugés. Explication avec le Dr Pierre-André Becherel – Unité de Dermatologie – Hôpital Privé d’Antony : « Rappelons que le psoriasis est une maladie chronique immunitaire qui se caractérise par un renouvellement excessif et trop rapide de la peau. Cela génère l’apparition de plaques et de squames qui peuvent altérer la qualité de vie des patients ainsi que l’image de soi. »
Le psoriasis, entre préjugés discriminants sur la maladie et perte d’espoir.
Ainsi, en France, cette maladie inflammatoire chronique de la peau touche 2 à 4 % de la population, autant les hommes que les femmes3. Son évolution peut s’accompagner de comorbidités notamment métaboliques (obésité, diabète…), cardiovasculaires ou inflammatoires (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin [MICI], rhumatisme psoriasique) et ce, en particulier dans ses formes les plus sévères.
Face à ce constat, l’enquête «Clear about Psoriasis» révèle que la plupart des patients ont perdu l’espoir de voir leur situation s’améliorer car beaucoup considèrent que retrouver une peau débarrassée de plaques est une utopie : 57 % d’entre eux pensent qu’il n’est pas possible de réussir à atteindre cet objectif.
Et pourtant, les patients n’aspirent qu’à faire peau neuve !
Paradoxalement, l’étude a clairement démontré que les patients ont de réelles attentes en termes de diminution des symptômes liés au psoriasis. C’est d’ailleurs dans cette optique que patients et dermatologues s’accordent sur des objectifs tels que la diminution des démangeaisons (53 %) et l’atténuation des plaques (50%)1. Ainsi, lorsqu’on les interroge sur leurs attentes en termes de prise en charge, 82 % des patients satisfaits ont obtenu une diminution des symptômes visibles du psoriasis1. En revanche, lorsque les patients ne sont pas satisfaits de leur prise en charge, ils le sont principalement en raison de la non atteinte de l’objectif (65 % d’entre eux) ou car il ne leur permet pas d’avoir une peau sans plaques de psoriasis (54 % d’entre eux).
Il faut savoir que le parcours du patient est souvent long et fastidieux : en moyenne, les patients utilisent trois traitements différents et consultent jusqu’à trois professionnels de santé avant d’obtenir une peau avec moins de plaques de psoriasis. Plus d’un tiers (35 %) d’entre eux mettent plus d’un an pour obtenir une prise en charge qui leur permette d’avoir une diminution des symptômes du psoriasis.
D’autant que le psoriasis est un réel handicap tant au niveau physiologique, psychologique que relationnel
Soulager ces symptômes visibles est d’autant plus important car, comme l’a souvent mis en exergue l’association France Psoriasis et comme le montre l’enquête «Clear about Psoriasis», le psoriasis a un impact considérable sur la vie des patients. Quatre patients sur cinq (81 %) ont déjà subi une discrimination ou se sont sentis humiliés en raison de leur maladie1 et 42 % d’entre eux se sentent complexés par leur peau, 35 % en ont honte et 33 % ne se sentent pas attirants1. Pour 48 % des patients, le psoriasis nuit à leurs relations sociales et à leur intimité1. En dehors de la sphère personnelle, le psoriasis a une incidence sur la vie professionnelle pour 54 % des patients.
« Un patient peut avoir un psoriasis étendu et ne pas éprouver de mal-être et à contrario, un patient peut n’avoir que quelques plaques et souffrir d’un retentissement important, se sentir bouleversé et éviter des situations anxiogènes. Les patients peuvent aussi projeter sur les autres, la mauvaise image qu’ils ont d’eux-mêmes» commente le Dr Sylvie Consoli, psychanalyste et dermatologue. Face à ces difficultés, les trois quarts des patients ont mis en œuvre des stratégies pour les aider à supporter leur maladie : 24 % en parlent à leurs proches, 19% rejoignent une communauté santé en ligne et 19 % pratiquent des exercices physiques. Données plus inquiétantes, certains se réfugient dans des comportements à risque notamment1 : 14 % fument, 12 % compensent par la nourriture par exemple.
« Le psoriasis peut engendrer des affects dépressifs avec une tendance à se replier sur soi, à s’isoler et l’accentuation des douleurs et des démangeaisons. Chez les personnes qui ont une mauvaise estime d’eux-mêmes, on remarque souvent des comportements dangereux pour la santé, comme le fait d’allumer une cigarette ou de prendre un verre pour affronter des situations sociales difficiles. La consultation d’un professionnel de santé peut aider à gérer ces problématiques. Le patient ne doit pas non plus hésiter
à expliquer sa maladie à son entourage pour abattre les idées reçues : non ça n’est pas contagieux et non, ça n’est pas dû à un manque d’hygiène ! » souligne le Dr Sylvie Consoli.
Au regard de ces données, on comprend à quel point une diminution des symptômes visibles du psoriasis est fondamentale pour les patients. Il s’agit, pour eux, de pouvoir accéder à des loisirs du quotidien au même titre que n’importe quelle personne : aller à la plage, nager, aller chez le coiffeur ou encore porter des vêtements sombres1 sont autant de moments de vie qu’ils ne se permettent plus à cause de leur maladie.
Il est temps de lever le voile sur le psoriasis
Ainsi, dans une logique d’accompagnement et de soutien des patients dans leur quotidien et afin de les aider à mieux vivre avec leur psoriasis, le 15 mai dernier , l’association de patients France Psoriasis et Novartis ont lancé une campagne nationale de sensibilisation sur le psoriasis. Intitulée « C’est PSOssible ! » elle comporte deux volets, une campagne de publicité sur différents médias et un second volet digital, plus intimiste, mettant en lumière les témoignages de 8 patients à travers notamment des portraits de la photographe Marie Rouge et des vidéos réalisées par Gabriel Kaluszynski à découvrir sur la Page Facebook : https://www.facebook. com/CPSOssible/ ; le site www.cpsossible.fr et la chaîne Youtube https://www.youtube.com/user/novartisfrance. Le but : sensibiliser le grand public, changer le regard sur les personnes souffrant de psoriasis et montrer qu’un re-nouveau « c’est PSOssible ! »
